Rumpt – Het beeldscherm staat standaard op 150 of 200 procent, fietsen doet ‘ie alleen nog maar overdag, want in het donker gaat het geheid mis. Hij heeft hulp nodig bij het kopen van een treinkaartje uit de automaat of bij het vinden van z’n stoel in het Concertgebouw. En het ergste: hij herkent amper gezichten.

Tijmen Stoof uit Rumpt (65) ondervindt elk moment van de dag de beperkingen van een ernstige chronische oogaandoening: maculadegeneratie (md). “Ik ben een van nature optimist, maar soms is het wel moeilijk.”

De achteruitgang van de ogen van md-patiënten wordt veroorzaakt door de (gedeeltelijke) uitval van de macula, het centrale deel van het netvlies. Daardoor vermindert het vermogen om details waar te nemen. “Als ik me focus op een bepaald punt, een gezicht bijvoorbeeld, dan zie ik in het midden een rommelige, wazige, grijze of zwarte vlek. Rechte lijnen worden kromme lijnen, gaan dansen. Dat is heel lastig bij het televisiekijken.” Mensen zien ogenschijnlijk niks vreemds aan Tijmen. “Ik heb nog steeds dezelfde blauwe ogen van vroeger.”

File

Het is bijna vijf jaar geleden begonnen bij Tijmen Stoof, die voor die tijd nooit grote problemen heeft gehad met z’n ogen “Ik zat in de file en om de tijd wat te doden deed ik m’n ene oog dicht en toen m’n andere oog. Toen ontdekte ik dat ik met m’n rechteroog minder goed kon lezen dan met linkeroog.” Aanvankelijk werd het probleem niet onderkend, maar bij een bezoek aan de oogarts werd de ernst al snel duidelijk.” Hij kreeg een laserbehandeling, maar die hielp niet. “Er was nog een behandeling mogelijk, namelijk met Avastin. Het is een middel die ook gebruikt wordt bij darmkanker. Ik heb toen besloten om het niet te doen, omdat er toch een zeker risico aanzit. Bijvoorbeeld ontstekingen.”

De aarzeling om Avastin te gebruiken verdween toen drie jaar geleden bij Tijmen Stoof ook in het linkeroog md werd vastgesteld. “Ik krijg nu om de vijf weken een onderhoudsdosering in privé-oogkliniek Visie in Utrecht. De behandeling bestaat uit een injectie in het oog. Daarnaast wordt er gedruppeld voor de pupilverwijdering en de verdoving van het oog. Het duurt maar heel kort. Maar je bent er wel een dag mee bezig.”

Tijmen is inmiddels secretaris van de maculadegeneratievereniging Nederland, die met een grote voorlichtingscampagne is gestart. Het gaat om erkenning en herkenning van de aandoening. “Officieel zijn er zo’n 40.000 mensen met deze aandoening, maar we denken dat het er zeker 500.000 zijn. Heel veel mensen weten echter niet dat echter nog niet.”

Tijmen weet voor zichzelf dat z’n gezichtsvermogen verder af zal nemen. Voorlopig houdt hij de moed erin. Hij is een groot liefhebber van klassieke muziek. En wandelen gaat ook nog steeds goed. Regelmatig wandelt hij naar Santiago de Compostella in Spanje. “Maar ook dat wordt moeilijker. Want door de zon die in je gezicht schijnt, mis ik af en toe een bordje.”

qwww.mdvereniging.nl